Centrul Dedicat Pacienților cu Boli Inflamatorii Intestinale (CDPBII) își propune să îmbunătățească modalitățile de îngrijire a pacienților cu boli inflamatorii intestinale – boala Crohn (BC) și rectocolita ulcero-hemoragică (RCUH) – utilizând un model de abordare integrată, multidisciplinară, standardizată și actualizată permanent, având în centru pacientul și nevoile lui complexe.
CDPBII își propune să ofere excelență în îngrijirea pacienților BII, prin asigurarea unui control profund și susținut al bolii, îmbunătățirea calității vieții, prevenirea spitalizărilor, a complicațiilor și intervențiilor chirurgicale, facilitarea accesului pacienților la medici de renume și reducerea „poverii” bolii (reducerea costurilor directe/indirecte).
Cum pot fi atinse aceste obiective?
Următoarele intervenții sunt destinate creșterii calității asistenței medicale a pacienților cu BII într-un centru de excelență:
- Standardizarea algoritmului de diagnostic și tratatment pentru BC și RCUH
- Stabilirea unui circuit eficient al pacientului
- Accesul la tehnici și tehnologie de vârf pentru diagnostic și tratament
- Accesul la terapii inovatoare inaccesibile (în cadrul studiilor clinice)
- Existența unei echipe multidisciplinare complexe și cu expertiză care să răspundă nevoilor și situațiilor complexe ale pacientului cu BII
- Asigurarea consilierii dietetice și suportului nutrițional
- Asigurarea consilierii psihologice
- Asigurarea educației pacienților și familiilor acestora
- Protocoale specifice pentru tranziția de la pacientul pediatric la pacientul adult cu BII
- Existența unui sistem de înregistrare centralizată a datelor (registre de pacienți)
- Promovarea cercetării medicale în domeniu
- Întărirea rolului și relației cu asociațiile de pacienți
- Crearea unei rețele complementare de medicină primară (la nivel local, regional, național) care să asigure identificarea, referarea și diagnosticul precoce al pacienților cu BII prin implementarea unor mijloace și protocoale specifice („red flag”symptoms), precum și asigurarea urmăririi specifice și accesului rapid la specialist
- Creșterea atragerii de fonduri guvernamentale și private
Care sunt principiile noastre?
- Îngrijirea în echipă multidisciplinară
- Abordarea centrată pe pacient
- Managementul individualizat al pacientului
- Asigurarea unor servicii de înaltă calitate, eficiente și la standarde actuale
- Standardizarea diagnosticului și terapiei
Care sunt indicatorii de măsurare a calității îngrijirii BII (indicatori de prognostic)?
Indicatori de structură:
- Existența unor gastroenterologi dedicați, cu expertiză în domeniu
- Accesul la noi tehnici – endoscopice, imagistice, chirurgicale
- Echipă multidisciplinară (gastroenterolog, anatomopatolog, chirurg, imagist, psiholog, pediatru, farmacist, asistente specializate, cu competențe în nutriție), care să se reunească periodic
- Unitate ambulatorie destinată monitorizării & tratamentului (scaune infuzie, asistență dedicată)
- Spitalizare de zi și spitalizare continuă
- Gestiunea electronică a datelor
- Infrastructura adecvată (co-locația serviciilor: ambulator, clinică, endoscopie, anatomie patologică, imagistică, chirurgie, laborator, cercetare)
- Inițierea înregistrării centralizate a pacienților (registre de pacienți: IBD Prospect)
Indicatorii de calitate:
- Accesul rapid al pacientului la specialist: sistem de programare a vizitelor medicale (durată scurtă, selecție medic)
- Asigurarea unui circuit adecvat al pacienților care să reducă durata până la consult, accesul la investigații suplimentare
- Îngrijirea integrată a pacienților
- Asistență medicală centrată pe pacient
- Protocoale de diagnostic și tratament (derivate din ghidurile ECCO)
- Decizie individualizată și în echipă multidisciplinară
- Chirugie coordonată, tehnici minim invazive
- Implicarea pacientului în decizie
- Chestionare feedback care evaluează activitatea medicală (global sau specific)
- Pagină de internet dedicată, având ca scop prezentarea și promovarea centrului, educarea pacienților, promovarea studiilor clinice
Indicatori de rezultat
- Proporția pacienților aflați în remisiune clinică pe o perioadă mai mare de 12 luni fără corticosteroizi
- Proporția pacienților aflați în tratament cu corticosteroizi (excluzând pacienții diagnosticați în ultimele trei luni)
- Numărul zilelor de concediu medical atribuite BII
- Numărul zilelor de spitalizare/an atribuite BII
- Numărul prezentărilor în urgență la camera de gardă pentru BII/an
- Numărul de spitalizări atribuite activității bolii/pacient/an
- Numărul reinternărilor pentru reactivare clinică în decurs de o lună/pacient
- Proporția pacienților malnutriți
- Proporția pacienților cu anemie
- Proporția pacienților cu o calitate a vieții legată de boală normală (administrarea unor chestionare dedicate)
- Proporția pacienților care consumă în mod curent analgezice
- Proporția pacienților cu scaune/scurgeri nocturne/incontinență
- Proporția pacienților cu complicații intestinale/extraintestinale
- Proporția pacienților operați sau operați în urgență/an
- Numărul de decese/complicații atribuite IBD (vor fi discutate în echipa mutidisciplinară)
Care este impactul așteptat?
- Reducerea numărului de spitalizări continue/pacient pentru activitatea bolii
- Reducerea duratei de spitalizare
- Reducerea numărului de cazuri complicate și complicații/pacient
- Reducerea deceselor atribuite bolii
- Controlul clinic pe termen lung al bolii (pacienți în remisiune clinică, biologică, endoscopică sau imagistică, urmăriți în sistem ambulator)
- Creșterea calității vieții pacienților cu BII, recâștigarea funcțiilor sociale si familiale, reintegrarea profesională
- Creșterea siguranței pacienților prin aplicarea unor protocoale standardizate de tratament (doze și durata corticosteroizi, imunosupresoare etc.)
