În cadrul Centrului Dedicat Pacienților cu Boli Inflamatorii Intestinale se organizează periodic întâlniri între pacienți. Prin aceste forumuri de discuție, ne dorim să consolidăm relația medic-pacient și să construim o comunitate bazată pe încredere.
Această secțiune va fi actualizată permanent cu agenda următoarelor astfel de întâlniri. De aceea, vă rugăm să consultați periodic site-ul nostru.
Cu fiecare an ce trece, pacienţii cu BII şi ASPIIR devin parteneri tot mai constanţi ai Clubului Român pentru Boala Crohn şi Colita Ulcerativă ( RCCC), în programul Simpozionul Naţional de boli digestive cronice, organizat de RCCC în fiecare toamnă. Anul acesta, Simpozionul a celebrat 10 ani de existenţă şi de la an la an, interesul faţă de manifestările ştiinţifice a crescut, fapt evidenţiat printr-un număr mare de participanţi şi de calitatea lucrărilor prezentate.
A fost precedat de un curs franco-român, derulat sub coordonarea Prof. Matthieu Allez, Franţa. Membrii importanţi ai Societăţii Franceze de Gastroenterologie s-au alăturat specialiştilor din gastroenterologia românească în sesiuni interactive, de la epidemiologie la mecanisme moleculare, de la diagnostic la abordare personalizată, cu împărtăşirea experienţei unor remarcabili speakeri, precum Prof. Andreas Sturm, Germania; Prof. Xavier Hebuterne şi Prof. Franck Carbonnel, Franţa.
Cum în BII sunt programe intense de cercetare în privinţa cauzelor şi tratării, Prof. Florin Selaru şi Johns Hopkins USA, ne-a adus în atenţie inovaţii în BII şi /sau oncologie: Nonofiber – Hydrogel Composite with Interfacial Bonding.
În acest context, cu atât mai mare a fost onoarea ca Asociaţia de pacienţi să facă parte din programul ştiinţific al manifestării, în cadrul sesiunii: “Best practice in IBD care: role of IBD centers”, abordând subiectul implicării, responsabilizării pacienţilor.
La standul ASPIIR, participanţii au putut găsi informaţii despre ASPIIR, broșura cu testimoniale ale pacienţilor “Viața ca o șansă”, Ghidurile ECCO-EFCCA despre Crohn şi CU, alte materiale despre Asociaţia de pacienţi cu BII.
Continuăm să dezvoltam colaborarea începută în urmă cu doi ani cu medicii de familie, respectiv SNMF iar, prin intermediul evenimentelor realizate împreună cu GastRO Grup SNMF, contribuim la creșterea gradului de identificare a simptomatologiei BII în cabinetul medicului de familie, la reducerea timpului de direcționare a pacientului către specialist sau aducem în atenție îngrijirea pacientului stomizat . În acest context, de curând am fost alături de Asociația Medicilor de Familie “Tomis” Constanța, la cea de-a IX-a ediție a Conferinței Regionale „Medicina de Familie PIATRĂ DE TEMELIE A MEDICINEI MODERNE – Actualităţi şi perspective”, desfășurată în perioada 30.08-01.09.2018, Mamaia, cu un modul de prezentare privind BII și pacientul stomizat, cuprinzând: Perspectiva medicului de familie și diagnosticul BII în cabinetul MF – Dr. Mihaela Udrescu, medic de familie, GastROGrup SNMF; Specialistul chirurg – abordare în BII – Dr. Cătălian Grasa, Șef Lucrări, Managerul Spitalului Județean de Urgență “ Sf.Apostol Andrei” Constanța; Perspectiva pacientului și rolul asociatiei ASPIIR – Isabella Grosu. Dezbaterea a avut loc în contextul nevoii pacienților cu boli inflamatorii intestinale de diagnostic prezumtiv rapid la nivel de asistență medical primară și de direcționarea acestora într-un circuit eficient de management complex al bolii prin intermediul unei abordări integrate și multidisciplinare. De asemenea, am facilitat demonstrații practice pe manechin, pentru noțiunile și tehnicile de baza în stomaterapie (dipozitive protezare stome). În continuare, ne vom întâlni în 18 septembrie, cu medici de familie din Timișoara iar, la propunerea Asociației Medicilor de Familie București, vom iniția o serie de workshopuri și sesiuni despre BII și stomaterapie.ASPIIR și Medicii de familie–o colaborare promițătoare–Mamaia, 30 august 2018
Raportul simpozionului poate fi descărcat aici.
ASPIIR a găzduit cel de-al doilea simpozion al EFCCA privind studiul IBD susținut de pacienți, ce a avut loc la București, în 27 mai 2018. Simpozionul a reunit peste 80 de reprezentanți din grupuri de pacienți de pe 5 continente, gastroenterologi și alți furnizori de asistență medicală, pentru a consolida rolul și vocea pacienților în cercetare.
Inițiativa s-a bazat pe primul simpozion privind cercetarea in BII, organizat de EFCCA în 2012 și care a adunat dovezi și informații din partea asociațiilor pacienților cu BII care finanțează direct sau promovează cercetarea cauzelor și tratamentul BII. Totodata, oferă o platformă unică pentru asociațiile BII să schimbe și să obțină idei noi în dezvoltarea strategiilor de sprijinire a cercetării.
Simpozionul din acest an de la București a pus bazele unui model de informare care permite asociațiilor, indivizilor și / sau cercetătorilor să cunoască subiectele investigate, să evalueze sau să dezvolte cooperări transfrontaliere, să creeze sinergii și să strategizeze mai bine cercetarea.
Cuvantul de deschidere al simpozionului a apartinut profesorului Mircea Diculescu, PhD, Institutul Clinic Fundeni Bucuresti, membru al consiliului strategic ECCO.
Speaker-ul principal al Simpozionului, profesorul Claudio Fiocchi, a pus bazele discuțiilor care au fost structurate în jurul a 3 directii. Prima – a analizat proiectele de cercetare ale asociațiilor de pacienți care se ocupă de noi provocări legate de terapiile biologice și biosimilare. Ce-a de a doua tema abordata a inclus proiecte de cercetare care au evidențiat prioritățile pacienților și nevoile nesatisfăcute ale cercetării, iar ce-a de-a treia s-a axat pe cercetarea centrată pe pacient și studiile clinice.
La sfarsit, Dr. Joana Torres, Departamentul de Gastroenterologie, Spitalul Beatriz Ângelo (Portugalia), a încheiat prezentările prin prezentarea unei cercetări intitulată „Un sondaj asupra caracteristicilor fenotipice ale BII la cuplurile cu BII și descendenții lor”.
Sesiunile de grup au fost moderate de către profesorul Gerhard Rogler, doctor în medicină, Spitalul Universitar din Zurich; Coordonator științific al consiliului de conducere ECCO; Prof. Dr. Adrian Saftoiu, membru al Comitetului pentru Afaceri Publice al UEG; Universitatea de Medicină și Farmacie, Craiova, România și profesorul Ron Shaoul, Institutul de Gastroenterologie Pediatrică, Spitalul de Copii Ruth, Centrul Medical Rambam.
Simpozionul a fost un mare succes, pornind de la discursul cheie de inspirație al profesorului Claudio Fiocchi la proiectele de cercetare interesante prezentate de asociațiile de pacienți și discuțiile care au urmat între delegați, moderatori și prezentatori.
Ne bucuram sa vă informam că luna mai a acestui an ne-a adus o altfel de celebrare a Zilei Internaționale a luptei împotriva Bolilor Inflamatorii Intestinale (19 mai – IBD Day). Ne-a onorat și responsabilizat, deopotriva, faptul că, pentru prima oară, toate organizațiile europene ale pacienților cu afecțiuni inflamatorii intestinale s-au reunit la București, într-un eveniment găzduit de ASPIIR.
EFCCA (European Federation of Crohn”s & Colitis Association) a răspuns propunerii noastre de a desfășura lucrările Adunării Generale din 2018 la București si în perioada 25 – 26 mai 2018 am fost gazdele primului eveniment de acesta amploare din România, ce a avut loc la Hilton Garden Inn . Pe lângă pacienți din tările europene au fost prezenți și reprezentanți ai pacienților cu boli inflamatorii intestinale din Islanda, Kazachstan, Muntenegru sau din țări mult mai îndepartate, precum Noua Zeelanda, Brazilia, Australia.
Evenimentul a constituit punctul de lansare a unor proiecte, printre care “Biologics & Biosimilars survey 2” sau “EFCCA Academy – Trained Certified Patient Experts” – faza de pilot, ce demarează in iunie, printr-un training în Bruxelles, prin constituirea unui grup pilot de pacienți care vor fi pregătiți în domenii precum advocacy, abilități de comunicare, drepturile pacienților, discriminare etc și care, pentru prima dată vreodată, vor fi certificați, le vor fi recunoscute competențele în advocacy sau discurs public sau alte abilități de a folosi rezultatele cercetărilor în bolile inflamatorii intestinale.. EFCCA Academy își propune să dezvolte parteneriate cu organismele europene de specialiști in boli inflamatorii intestinale sau din sănătate, precum ECCO, UEG,ESPGHAN, EMA.
La eveniment au participat pacienti din Bucuresti, Iasi, Constanta, Timisoara și speram că manifestarea va constitui un punct de plecare strategic în demersurile și proiectele pe care le inițiem privind alinierea standardelor de îngrijire a pacientului român cu boli inflamatorii intestinale la standardele și după criteriile centrelor medicale europene.
In urma alegerilor, noul presedinte ales al EFCCA este Salvo Leone din Italia, cu o experienta considerabila in asociatia AMICI, Italia, precum si alaturi de EFCCA; asociatia din Lituania a devenit membra EFCCA, iar pacienti din Brazilia, Kazakhstan si Muntenegru ne-au oferit cateva repere din activitatile asociatiilor lor de BII.
Sambata seara ASPIIR a organizat un eveniment de socializare si o cina in care au fost prezentate traditii romanesti, foarte bine apreciate de catre delegatii prezenti de pe cele cinci continente.
Asociația persoanelor cu boli inflamatorii intestinale din România ( ASPIIR) are plăcerea să vă informeze că luna mai a acestui an ne aduce o altfel de celebrare a Zilei Internaționale a luptei împotriva Bolilor Inflamatorii Intestinale ( 19 mai – IBD Day). Ne onorează și ne responsabilizează faptul că, pentru prima oară, toate organizațiile europene ale pacienților cu afecțiuni inflamatorii intestinale se vor reuni la București, într-un eveniment găzduit de ASPIIR.
EFCCA ( European Federation of Crohn”s & Colitis Association) a răspuns propunerii noastre de a desfășura lucrările Adunării Generale din 2018, la București, iar în perioada 24 – 27 mai 2018 vom fi gazdele primului eveniment de acesta amploare din România, ce va avea loc la Hotelul Garden Inn by Hilton, București . Pe lângă pacienți din tările europene vor fi prezenți și reprezentanți ai pacienților cu boli inflamatorii intestinale din Islanda, Kazachstan, Muntenegru, Rusia sau din țări mult mai îndepartate, precum Noua Zeelanda, Brazilia, Australia sau Canada.
Evenimentul pe care îl găzduim în București va constitui punctul de lansare al unor proiecte, printre care “EFCCA Academy – Trained Certified Patient Experts” – faza de pilot, ce demarează in iunie, printr-un training în Bruxelles, prin constituirea unui grup pilot de pacienți care vor fi pregătiți în domenii precum advocacy, abilități de comunicare, drepturile pacienților, discriminare etc și care, pentru prima dată vreodată, vor fi certificați, le vor fi recunoscute competențele în advocacy sau discurs public sau alte abilități de a folosi rezultatele cercetărilor în bolile inflamatorii intestinale.. EFCCA Academy își propune să dezvolte parteneriate cu organismele europene de specialiști in boli inflamatorii intestinale sau din sănătate, precum ECCO, UEG,ESPGHAN, EMA.
Totodată, Adunarea Generală constituie și platforma de analiză a altor proiecte, precum ‘EU Mapping project” și “Biologics and Biosimilars survey”.
Ca un element unic, evenimentul General Assembly of EFCCA aduce la București și un Simpozion Internațional privind cercetarea în domeniul BII realizată de către sau cu sprijinul asociațiilor de pacienți, programat în 27 mai, cu invitați din SUA (Claudio Fiocchi, MD., The Cleveland Clinic Foundation – Lerner Research Institute, Cleveland), Israel (Professor Ron Shaoul, MD., Pediatric Gastroenterology Institute, Ruth’s Children’s Hospital, Rambam Medical Center), Portugalia (Dr. Joana Torres, Gastroenterology Department, Hospital Beatriz Ângelo, Loures) și chiar reprezentantul bord-ului ECCO (Professor Gerhard Rogler, MD, PhD, Zurich University Hospital; Scientific Officer of the ECCO Governing Board).
ASPIIR integrează în acest eveniment participanți pacienți români din principalele Centre dedicate pacienților cu boli inflamatorii intestinale din țară ( București, Constanța, Timișoara, Iași) și avem convingerea că manifestarea va constitui un punct de plecare strategic în demersurile și proiectele pe care le inițiem privind alinierea standardelor de îngrijire a pacientului român cu boli inflamatorii intestinale la standardele și după criteriile centrelor medicale europene.
Isabella Grosu
Președinte ASPIIR
Odată cu evenimentul de lansare al Centrului dedicat BII din cadrul Spitalului Județean de Urgență “Sf. Apostol Andrei” din Constanța ne-am întâlnit cu pacienții constănțeni – oameni tineri, cu povești de viață, cu planuri de viitor zdrobite dramatic de o boală inflamatorie intestinală. Totodată, am descoperit în ei tineri puternici, întăriți de lupta cu Crohn sau CU, maturizați mai repede, prea devreme și prea profund de încercările momentelor când speranța la viață coborâse mult sub limitele oricărui gând optimist. Și totuși, din lupta cu BII putem ieși învingători, mai ales atunci când avem de partea noastră medici dedicați, echipe ce pun în centrul preocupărilor lor pacientul, străduindu-se să depășească neajunsurile de alte feluri. Avem convingerea că toți cei prezenți, Prof. dr. Eugen Dumitru – coordonatorul Centrului dedicat BII, Spitalul de Urgență “Sf. Apostol Andrei” Constanța; Prof. dr. Mircea Diculescu – fondator al RCCC și șeful clinicii de gastroenterologie și hepatologie din cadrul I.C. Fundeni București; Dr. Cătălin Grasa – șef lucrări, managerul Spitalului Județean de Urgență “Sf. Apostol Andrei”; Dr. Laura Condur – Președinte Asociația medicilor de familie “Tomis” Constanța; Prof. univ. dr. Sorin Rugină – rectorul Universității “Ovidius” Constanța; Conf. univ. dr. Dan Iliescu – decanul Facultății de Medicină, Universitatea “Ovidius” Constanța, precum și ceilalți medici din echipa multidisciplinară a Centrului dedicat BII vor face tot posibilul pentru ca, împreună, ca dascăli, ca medici, ca manageri, să transforme toate aceste povești într-unele cu un parcurs cât mai ușor și mai aproape de o viață normală pentru pacienții cu BII.